María Elena es mamá de Inés, una niña que desde su nacimiento tiene daño cerebral y está diagnosticada con epilepsia refractaria. Desde ese entonces y hasta los cuatro años fue medicada con una batería de fármacos: ácido valproico, risperidona, rivotril, carbamazepina y clobazam. Después de atravesar una internación de varios días y ver como Inés empeoraba, Elena y su marido se toparon con la posibilidad de utilizar el cannabis medicinal.
“Cuando le dimos a Inés la primera dosis notamos que inmediatamente algo estaba cambiando en ella, volvió a sonreír” dice Elena, una de las tantas madres que actualmente luchan por la legalización de la marihuana y la defensa del auto cultivo.
Inés tiene parálisis cerebral a causa de una hemorragia. Producto de este daño, desarrolló una epilepsia de base. A los ocho meses de vida, los papas de Inés visitaron a una neuróloga en el Fleming y luego de varios estudios les comunicaron que la niña iba a tener que atravesar estados de epilepsia crónica. El día que cumplió un año, sucedió un hecho determinante. Elena recuerda que “ese día, como cualquier mamá, decidí adornar el lugar por su cumpleaños. Mucha gente vino a visitarla y como ella no estaba acostumbrada a todo eso, le agarró un ataque de espasmo, es decir, una convulsión brusca que comprometió todo su cuerpo. Al otro día un amigo de mi marido nos habló de Charlotte, una niña de Estados Unidos que consumía aceite de cannabis para paliar los ataques de epilepsia. Ahí escuchamos por primera vez el uso medicinal de la planta”.
Producto de la epilepsia Inés dejó de dormir. A comienzo de 2016 entró en “estatus mioclónico”, pasó a tener 400 convulsiones en el día que no pudieron frenarse con las medicaciones que ella consumía. Elena cuenta que “la internaron en terapia intensiva porque no pudieron calmar los ataques con todos los medicamentos que la daban. Fue una situación muy extrema pero finalmente salió bien. Después de ese episodio, me propuse nunca más internarla y fue ahí que tomamos la decisión de comenzar a interiorizarnos más en el tema del cannabis. Tuvimos una consulta con nuestro neurólogo y le llevamos toda la información que habíamos recopilado sobre la planta. Finalmente el médico nos dijo que probemos con el aceite. Luego decidimos contactarnos con la Asociación de Canbicultores de Necochea y Quequén y los responsables de la organización nos dieron el primer aceite. Cuando le dimos a Inés la primera dosis notamos que inmediatamente algo estaba cambiando en ella, volvió a sonreír y a conectar con nosotros. Después empezamos a observar que no tenía convulsiones. Volvimos al neurólogo y la vió tan bien que decidió comenzar a bajarle la medicación”.
Elena está a favor del auto cultivo porque es la única manera de garantizar que tendrá el aceite que necesita para su hija. En noviembre de 2016 la Cámara de Diputados de la Nación dió media sanción a la Ley de Cannabis Medicinal, que autoriza al Estado a importar aceite de cannabis para el suministro de pacientes con enfermedades que aún no se determinan. «Si bien dimos un gran paso, se dejó de lado el auto cultivo y es una de las cosas más importantes. Por medio de esta Ley se permitió la entrada del aceite Charlotte al país. Pero está comprobado que este aceite sostiene a chicos con epilepsia, dejando fuera a personas que tienen otras enfermedades, por ejemplo el cáncer o mal Parkinson», dijo Elena.
Los padres de la niña continúan yendo a talleres para capacitarse e informarse en el auto cultivo. “Inés tiene una epilepsia crónica y por esta razón va a necesitar un aceite de varias cepas. Yo sé que mi hija tiene una vida reducida pero para mí no es lo mismo ver a Inés sonriendo todos los días que verla retorcida por los dolores”, reflexiona Elena.
El extracto de cannabis se ha convertido en una alternativa terapéutica eficaz para controlar las convulsiones, aliviar los dolores y complementar otros tratamientos de personas que sufren diferentes enfermedades. “Mi marido y yo tenemos claro que no estamos haciendo nada malo, que hacemos todo para que nuestra hija esté bien. Pero tengo claro que no podría hacer nada en el caso de que me roben las plantas. Es importante que la gente se informe y sepa de qué estamos hablando. Sabemos que ya hay farmacéuticos en Bahía Blanca que ya están haciendo aceite de cannabis y cobran mucho dinero por un frasquito. La ley en su estado actual estaría favoreciendo a los farmacéuticos y a la industria. Hay muchas personas de bajo recursos que no puede comprar el aceite, en cambio sí podrían acceder a él si el auto cultivo fuese legal”.
No hay dudas que el amor de una madre lo puede todo, y mucho más si su hijo padece un problema de salud. Elena y su familia es un ejemplo de lucha y perseverancia porque el único reparo que tienen es el aceite de marihuana. La esperanza por garantizarle calidad de vida a Inés convirtió a Elena en mamá cultivadora.
